辞职挑战自闭症 

和弱智、脑瘫的孩子不一样的是,患有自闭症的孩子大多漂亮可爱,有的甚至还有天才般的特殊技能,就象电影“雨人”里达夫曼饰演的角色一样,只是他们不晓得如何跟人交流、一味沉浸在自己小小的世界里而已。本文讲述的是中山大学文学硕士、广东卫视的媒体策划、编导陈持,开导自己不满3岁的患有自闭症的儿子,并自筹资金办起了一家专业化自闭症训练中心的感人故事。 

女硕士的心痛:儿子患了自闭症  


1991年,陈持从兰州大学中文系毕业,被分到家乡成都一所中专教书。期间,不甘清闲的她利用课余时间,在四川信息电台做起了一名兼职的采编。1994年,为了追求工作中的完美,陈持考进了中山大学中文系研究生班,研究中国现代文学。 

由于陈持在中山大学是个活跃分子,她很快认识了来自湖北江陵、同在该校攻读企业管理硕士的张立力。两人一见面就特别的投缘,他们在一起除了相互学习外,也谈理想、谈社会趋势。没过多久,这对才子佳人就正式确定了恋爱关系。 

1997年6月,陈持在中山大学硕士毕业,随后进入广东卫视青春社教部做编导,张立力也到了一家大型的企业里做高层主管。为了了却双方父母的心愿,陈持又和张立力趁假期回成都结了婚。1998年4月1日,陈持因妊娠高血压提前生下了他们的儿子灿灿,看着健康帅气的儿子出生,这一天对于陈持和丈夫来说,也是生命中最开心、灿烂的节日。 

灿灿出生两个月后,陈持就给儿子断奶了,因工作忙自己又急急忙忙回单位上班了。灿灿满8个月时,陈持和丈夫发现只要儿子不哭不闹,保姆就把他放在一边,自己成天只顾着看电视不管儿子。为了儿子灿灿的启蒙教育,他们决定把儿子送回陈持的家乡成都,由儿子的外公外婆和当地请的一位保姆照看。一年中,只是偶尔能见儿子几次,他们发现儿子见了他们总是不说话,后来,他们带到医院检查却没有查出任何不是,医生也告诉他们说可能是语言发育迟缓。  


2001年春节,陈持和丈夫商量决定,把刚满两岁10个月的儿子接回广州接受教育,却发现儿子几乎还不会发音,对别人说的话也听而不闻。有两个医生朋友当即建议陈持夫妇要赶快送医院去检查。2001年3月,陈持和丈夫一起,带着儿子灿灿到广州中山医科大学附属第三医院儿童发育行为中心,最后儿子被确诊为自闭症(也叫孤独症),而且非常典型。 

接到这样的结果,陈持当时就吓得哭了起来,从医院回到家里,陈持和丈夫抱着儿子灿灿没有说上一句话,他们的心情早已因儿子的病情沉重得到了极点。他们怎么也没有想到,给了儿子完美的外表,却忘了给他注入魂儿,难道他们的儿子就这样被判定为残疾了? 

辞职训练:给孤独的儿子打开心灵之窗 

看着长得虎头虎脑又非常可爱的灿灿,陈持在心里一千遍一万遍地重复着:“我不愿意也不能就这样承认我们的儿子是残疾,其实他有他的世界,只不过他的世界可能和我们的不大一样,我所做的工作,就是充当一个桥梁,把他的世界和我们的世界连接起来。”想到这里,早已泪湿衣襟的她和丈夫商量,不管花多大的代价,他们都要让可爱的儿子好起来,让他与这个美妙的世界进行全面的交流。 

于是,陈持和丈夫一起为儿子的治疗制定了一份周密的计划,她先报名参加了中山医科大学附属第三医院举办的为期两天的自闭症儿童家长培训,并跑到各大书店去买各种有关自闭症的书籍,在网上查询治疗自闭症的相关信息,开始了一年来艰苦的治疗和训练的生活。在给儿子做感觉统合训练中,她有时要让儿子一次完成100下拍球、做40个滑板,还要完成其它很多项目。陈持在一旁看着儿子每一样都做得很是辛苦;而针灸治疗需要从儿子头、手、脚全身插50多针,陈持自己看了都心惊胆颤,但是还是得给儿子坚持做。 

儿子的注意力容易分散,上课时,他经常东张西望,总想溜走,陈持就和老师一起想出各种法子让他坐下来。最初,儿子配合起来十分困难,次数多了,陈持再用些技巧,儿子渐渐也就能静下心来完成一项项功课了。 

尽管如此,但儿子要发音、说话显得还是那样的困难。那个时候,尖叫是儿子所能进行与人沟通的唯一方式。对此,陈持常常是这样思考的:儿子想告诉别人他不想做某件事,所以他要尖叫。陈持有时整夜地坐在儿子的床边,看他可爱的小脸,眼泪就像断了线的珍珠啪嗒啪嗒地往下掉。当别人都对灿灿的尖叫疑惑不已,陈持却试图以言语治疗的方式走进儿子的世界。她捏着灿灿的下巴,用手轻轻的推着,一个字一个字教儿子艰难地发着音。 

而在此之前,陈持的工作有了重大的变化,单位实行机构改革竞争上岗,谁有好节目谁就做制片人,她和同事也正开始制作一个大型节目的试版,并冒着巨大的风险个人投入二十几万元,儿子的病让她有些骑虎难下。陈持每天奔走在电视台、家和医院之间,还不时要出差去外地,经常被累得疲惫不堪,尽管如此,她还是每周都要带着儿子到医院做两次感觉统合训练,耐心地观察着儿子的起色。 

2001年6月,陈持和丈夫听说汕头有一家儿童自闭症培训机构,她又马不停蹄地把儿子送到汕头的训练基地,让儿子全面接受感统训练、一对一结构化训练,并从美国购买了B6和DMG两种药给儿子服用。一直训练到9月底,陈持和丈夫欣喜地发现,儿子开始有了些发音能力。为了专心照顾儿子,陈持向电视台递交了辞职报告,回到家里照顾儿子灿灿。 

2002年1月,陈持报名参加了全国最早以培训家长为主的北京“星星雨”自闭症培训机构。由于报名的人太多,他们只得在广州的家里排队等候通知,并接着给灿灿做每天上午、下午两次的针灸治疗,他发音也清楚了些,但儿子对针灸法非常害怕,弄得非常爱哭闹,容易紧张。陈持自己见了也感到心里被扎得钻心的痛,所以只做了一个月就停止了。之后又开始做感统训练,每周三次。2个月以后,她又送灿灿每周在广州至灵学校上两节校外辅导课,每次借一些教具回家,每晚上一个小时的课,4月又在中山三院做了十天听觉综合训练。5月初,陈持和儿子在家终于等到了“星星雨”学校的训练,他们在租来的一间小屋开始了学习。后来,陈持又把父母请来一起照顾灿灿。 

在经过一段时间不知所云的“外星语言”后的一天,儿子竟摇着累得躺在床的妈妈的手说出一句完整的话:“我要吃饼干!”。到后来,儿子就能说很多话了,发音也更加清晰了,很多的日用品他也开始认得,并能够主动表达一些属于他和外界交流的简单词句。再后来,灿灿就能背很多唐诗宋词并跟着教学带唱《红色娘子军》、《三大纪律八项注意》等歌了。 这给陈持和家人带来的是多大的喜悦呀! 

女硕士的另类事业:用爱心点燃孩子的智慧 

命运就是这样难以预料,陈持就是这样,从幸运的颠峰摔下,从拥有一切的女强人眨眼变得几乎一无所有。在陈持自己看来,自己不是巩利演的漂亮妈妈,她也拒绝扮演那种苦大仇深的角色。她要用自己的聪明才智和强大的内心力量来改写儿子的命运。 

陈持发现,自闭症儿童单靠家长在家里训练也是不够的,只有成立一个类似幼儿园的机构,让病孩在3到6岁的黄金时期进行培训,使其达到一般人的行为水准,和普通孩子一起就读、生活。 

于是,陈持和几个家长商量,决定一起回广州办一个这样的训练机构。从北京回来,陈持便和几位家长开始积极奔走,可他们却遇到了意想不到的困难。首先,注册的时候,他们就遇到了麻烦,因为没有先例,民政、教育、工商等几个部门都不知道应该由谁来负这个责任,谁也不敢轻易接手;他们又到政府部门请求帮助,却被告知:“那么多没手没脚、聋的盲的就够我们忙的了,这个自闭症不过是性格问题,我们哪里顾得过来。” 

陈持决定利用自己十多年来的传媒经验和关系对自闭症进行宣传。陈持的奔走得到了中山医科大学附属第三医院和该院的邹小兵教授的大力支持,允许他们每天派两位家长去免费学习。同时,邹小兵教授还从中山医院6个名额中,为陈持争取到了免费到香港协康会(香港最著名的自闭症研究培训机构,已有十几年的历史)学习的机会。同时,陈持还自费参加了在北京举办的中美孤独症早期干预高级研修班的学习。 

2002年10月22日,陈持在几位家长的支持下,他们在广州天河棠创办的“爱慧”专业化儿童自闭症训练机构正式开张。为此,一项在别人看来是另类的,陈持自己却认为是崭新的事业正式拉开了序幕。当天,便有来自广东各地和江西、广西、香港等地近20个自闭症孩子,在此接受国际上先进的结构化教学法、ABA应用行为疗法、感统法等项目的训练。为了引起更多的人对自闭症这种特殊疾病的重视,陈持到北京参加“自闭症研论坛会”时,向全国发起倡议,并请专业人员、患者家长、媒体以及所有关心自闭症的人签名,同时征集了各方面的建议起草了一份倡议书,通过政协常委提交有关提案。 

2002年底,陈持4岁多的儿子灿灿经过近两年的训练,已经能够进入普通幼儿园学习了。当她看到儿子灿灿闪闪发亮的眼睛,总是好奇地探寻着世界的一切。与此同时,陈持和她的“爱慧”专业化儿童自闭症训练中心在全国也有了很大的名气,受到了广大自闭症患者家长的好评。全国很多自闭症儿童的家长都争相把孩子送到这里来接受训练。四川省人民政府驻广州办事处的工作人员得知这样的情况后,他们主动找到陈持,邀请他回家乡成都办一所“专业化儿童自闭症教育中心”,为西部落后的教育事业作出贡献。 

2003年3月,陈持从广州带着两名老师,在成都锦江区的爱慧学校正式开学,这也是西部地区首家专业化儿童自闭症教育中心。该中心以家长亲子教育和教师专业教育相结合,采用目前国际最先进的结构化教育法、ABA应用行为分析疗法、感觉统合训练、语言训练、交流训练对自闭症儿童及家长作训练。在陈持的感召下,成都一位女医生自动加入了由成都爱慧学校组织的“四川自闭症儿童家长协会”,并愿意义务的为广大自闭症儿童教育服务。 

几个来成都爱慧学校的自闭症儿童已经有了很大的进步,其中,一个来自重庆江津的小朋友4年来不但能发音了,还学会了很多的单词。华西医大的一个专家称,在自闭症训练、教育中,这样的进步是一个很大的奇迹。 

最后,陈持告诉记者,她还有两个长远的计划,一是把自己的经历写成长篇小说,像美国自闭症孩子家长安娜·贝尔的《雨中起舞》那样的,并拍一部二十集的电视剧,专门讲述自闭症孩子和家长的故事;再有就是办一所培养从事专业化儿童自闭症教育的老师的高等学校,让自闭症教育的师资得到解决的同时,素质也得到相应的提高。   

( 作者:江水) 


2016年08月29日

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