2个月的小羽毛求助
2个月的小羽毛求助
人生就像茶几,上面堆满了杯具(悲剧)和洗具(喜剧)。这句话用在我身上是再合适不过了。
第一次婚姻因为3次习惯性流产最后离婚,第二次结婚后以为自己这辈子不会再有宝贝,结果爸爸离世那天小羽毛不期而至。
我总相信,小羽毛是爸爸最后恩赐予我的礼物。
生下小羽毛已经是34岁接近高龄产妇了,由于之前流产太多身体一直不好,生产完我便病倒了,于是对羽毛的照顾就没那么精心。
羽毛是顺产,足月,生下来哭声嘹亮,评分10分无缺氧。(做母亲的极度满足,尽管当时累到要虚脱)
每天看到小羽毛冲我微笑,是生病时候让我坚强的唯一理由。
满两个月体检,儿保医生发现小羽毛囟门只剩0.5*0.5,头围还是只有35!
马上到儿童医院做各项检查:脑电波/脑干听力测试/肝肾功能/眼底检查/血常规/甲腺检查均正常。
骨碱性磷酸酶260,巨细胞病毒IgM阳性。
脑CT示两侧额部颅骨内板下蛛网膜下腔间隙增宽,两侧脑室,部分脑池,沟,裂偏宽。脑实质未见明显异常密度,中线无明显移位。
运动发育测试只有一个月水平,智力测试只有70分。(不追物,肌张力偏高,不抓握玩具,喜欢抬头看天花板)
染色体检查结果要等50天才有。
考虑到头围小囟门快闭,医生给的结论是小头畸形,先天脑发育不良。
当时得知这个消息,简直五雷轰顶,我不知道为什么每天早上起床都会对我微笑的小羽毛会是先天畸形!
尽管医生告诉我,即使康复治疗效果也很可能不好,但我还是坚持让他住院接受治疗。
现在小羽毛在接受水疗/运动治疗/智训,注射鼠神经生长因子。
本来还有导平,但是他每次做都哭闹的很厉害,所以就停掉了。(2个多月的宝宝做导平有作用吗,如果有用即使他再哭我也会继续)
觉明子老师,请您给我一点指导吧,我还能为小羽毛做些什么?
虽然医生说可能性很小,不管未来怎么艰难,我都会期待奇迹的发生。
即使没有奇迹,我也会牵着小羽毛的手勇敢走下去的。
他是天使翅膀上的一根小羽毛
掉落在凡间
我幸运的拥有了他
虽然在别人眼里他只是一根无足轻重的羽毛
但对我而言
他就是天使,我唯一的天使
4453966 2013-7-12 23:40:46
小羽毛的脑CT显示:两侧额部颅骨内板下蛛网膜下腔间隙增宽,两侧脑室,部分脑池,沟,裂偏宽,提示大脑发育不良。
运动发育测试只有一个月水平,智力测试只有70分。
医生给的结论是小头畸形,先天脑发育不良。我认为也是客观可信的。
但小羽毛的情况通过康复治疗,会越来越好的。
现在小羽毛在接受水疗/运动治疗/智训,注射鼠神经生长因子。这些都是必要的。
本来还有导平,但是他每次做都哭闹的很厉害,所以就停掉了。我认为也应该停掉。2个多月的宝宝做导平没有作用。
除此之外,还应该做音乐治疗。如果暂时找不到音乐治疗师,您就可以给他多听莫扎特的音乐,有促进智力发育的作用。
还应该做抚触训练,您自己就可以做。每天把小羽毛的全身皮肤抚摸按摩3次,每次10分钟。
祝小羽毛健康快乐!
觉明子 2013-7-15 14:25:21
谢谢觉明子老师
感谢您在百忙之中给我回复!
现在小羽毛已经住院4天了,每天都有运动训练和水疗,智训是1周1次。导平已经停了。
每天自己给他被动操三次,洗澡后按摩一次。请问音乐治疗就是给他听音乐吗?还是有别的要求呢?
每天一次静脉滴注申捷,隔天一次肌注鼠神经生长因子。请问这样强度的药物对他脑成长会好吗?
入院的时候抽血做了巨细胞病毒,显示cmvDNA阳性,IgM阳性,IgG阴性。医生说要抗病毒治疗,但是我在网上查都说只要没症状可以不治疗,所以我拒绝了。但医生开了口服的增强免疫的药。请问这个有用吗?到底该不该治疗巨细胞病毒感染呢?(入院时候,肝肾功能/视网膜检查/脑干听力检查/脑电图都是正常的)
睡觉的时候还是爱惊跳,每天给了一粒伊可欣的鱼肝油。但是他囟门只有0.5*0.5了,鱼肝油还能继续喂吗?惊跳到底是因为缺钙引起还是巨细胞病毒感染引起的呢?
由于费用太高了染色体检查我拒绝了,医生脸色很不好看,请问这个有做的必要吗?我勉强做了代谢物检查(也要900元啊)
觉明子老师,医生告诉我小羽毛的小头畸形,智力肯定会受影响而且可能生命不会太长。生命没人能控制,但我希望他的每一天都是快乐的。想请问您,这个智力影响到什么程度呢?
对不起问题实在太多了,在医院医生不爱和病人交流,我也不好意思老问,所以只好叨扰您了。盼回复
4453966 2013-7-15 21:31:57
音乐治疗不只是给他听音乐,如果有音乐治疗师,应该使用乐器。如果没有音乐治疗师,就先听莫扎特的音乐。
每天一次静脉滴注申捷,隔天一次肌注鼠神经生长因子。这样强度的药物对他脑成长会有帮助。
入院的时候抽血做了巨细胞病毒,显示cmvDNA阳性,IgM阳性,IgG阴性。医生说要抗病毒治疗,但是我在网上查都说只要没症状可以不治疗,所以拒绝了。但医生开了口服的增强免疫的药。
不该治疗巨细胞病毒感染,但口服的增强免疫的药可以用,因为这样的孩子免疫力一般欠佳。
睡觉的时候还是爱惊跳,每天给了一粒伊可欣的鱼肝油。但是他囟门只有0.5*0.5了,鱼肝油还能继续喂。惊跳到底,不是因为缺钙引起的,也不是巨细胞病毒感染引起的,是大脑发育不良引起的。
由于费用太高了染色体检查拒绝了,这个有做的必要,需要排除染色体的问题。
医生告诉,小羽毛的小头畸形,智力肯定会受影响而且可能生命不会太长。智力肯定会受影响是对的,这个智力影响到什么程度,取决于康复治疗的情况,如果积极康复,有可能智力影响不大,可以自理,可以上小学。生命的长短也与康复呈正相关。
觉明子 2013-7-16 10:58:52
谢谢您
觉老师,谢谢您的回答,也让我有信心继续治疗下去。其实小羽毛现在治疗费用很高,基本上我们能省的都省了(只省自己不省他)。
音乐治疗估计费用高,再加上我们长沙没有正规治疗师。先暂时莫扎特一下吧,等他大一点买个电子琴自己培养一下好了。
巨细胞病毒感染的问题,昨天请了传染科会诊,意见是两周后复查,如果DNA持续升高就抗病毒治疗。请问觉老师有这个必要吗?虽然担心小羽毛听力或视力受损,但是我也知道抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象。对吗?
现在我比较担心的是,从住院后,小羽毛开始有点嗜睡了。我妈妈认为是好事,说睡觉就是在长。可是我担心的是他嗜睡是否意味他病情加重呢?除了20分钟水疗20分钟运动,就连打针时间也是睡觉,喝奶也是半睡状态。觉老师,是药物让他爱睡吗?
4453966 2013-7-16 23:13:09
巨细胞病毒感染的问题,昨天请了传染科会诊,意见是两周后复查,如果DNA持续升高就抗病毒治疗。我认为没有这个必要,抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象,更重要的是对小羽毛没有任何帮助。
现在比较担心的是,从住院后,小羽毛开始有点嗜睡了。他嗜睡不意味他病情加重,应该不是药物让他爱睡,可能是住院后康复治疗有点疲惫,继续观察就可以,不用太紧张。
觉明子 2013-7-17 9:03:46
巨细胞病毒感染的问题,昨天请了传染科会诊,意见是两周后复查,如果DNA持续升高就抗病毒治疗。我认为没有这个必要,抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象,更重要的是对小羽毛没有任何帮助。
现在比较担心的是,从住院后,小羽毛开始有点嗜睡了。他嗜睡不意味他病情加重,应该不是药物让他爱睡,可能是住院后康复治疗有点疲惫,继续观察就可以,不用太紧张。
觉明子 2013-7-17 9:04:49
真的一天一个变化,让人欢喜让人忧。
小羽毛现在学会自己侧卧了,让人很开心。
但是我们发现他总是往右上看,眼睛也是尽可能的右看,不管我们怎么逗他他都不回正。追物反应很不好
而且最近吃奶很不好,几乎每顿都是灌(现在他5.2公斤,2个半月,奶量每天只有500-600)
觉老师,为什么他眼睛会最大限度的往右看呢(几乎看见所有眼白),不会是什么新症状吧?
4453966 2013-7-17 16:47:41
发现他总是往右上看,眼睛也是尽可能的右看,不管怎么逗他他都不回正。追物反应很不好。是不好的表现,是斜视的表现,提示大脑对眼睛调节肌肉的控制比较差。
但这个情况,应该随着用药物、康复会慢慢改善。
觉明子 2013-7-18 14:29:29
今天去打针大概观察了一下,我家小羽毛应该是最瘦小的一个。
和隔壁的妈妈聊天,她家3个月的姑娘每顿都有150--180ml的牛奶量,间隔3小时喝一次。小羽毛已经2个半月了,男孩子才每顿70ml的奶量,3到4个小时才吃一次(一天才500-600ml之间')。
现在他才5.2公斤,请问这是否已经是落后了呢?每次喂奶都是头疼的事情,后半截都是半哄半灌,我该怎么增加他的奶量呢?(今天稍微多灌了点奶,他就吐奶2次)
这几天都有吃脾氨肽,请问这个对免疫力有帮助吗?
觉老师,您总是耐心回答我的各种问题,非常感激!真心希望小羽毛能发生奇迹
4453966 2013-7-18 21:44:57
现在他才5.2公斤,这是已经落后。每次喂奶都是头疼的事情,后半截都是半哄半灌,增加他的奶量是比较困难,可以口服同笑(赖氨肌醇维生素B12口服液),应该能改善食欲。
这几天都有吃脾氨肽,这个对免疫力有帮助。
觉明子 2013-7-19 15:19:11
好的,非常谢谢您,我明天就要医生开。
今天难得他晚上喝了90ml没闹情绪,但是隔不了一会又吐奶了
4453966 2013-7-19 19:13:30
对了,觉老师我还想问一下,我宝宝很喜欢抓头是为什么呀,脸上总被他自己抓的一道一道的。也不知为啥一哭或者一使劲脸就憋的通红,隔很久才恢复
觉老师,今天晚上他已经吐了2次奶了,每次差不多吐5-10ml。会是什么原因呢?
还有我发现他右眼能灵活追人,但左眼有时候有点不灵活,有点往左斜
4453966 2013-7-19 19:29:10
宝宝很喜欢抓头,脸上总被他自己抓的一道一道的。是不良行为,应该每次都制止,把宝宝的手放下来。
一哭或者一使劲脸就憋的通红,隔很久才恢复,在正常现象。
今天晚上他已经吐了2次奶了,每次差不多吐5-10ml。是胃的括约肌功能不好的表现,每次喂完奶都应该竖立拍背,拍出饱嗝儿。
发现他右眼能灵活追人,但左眼有时候有点不灵活,是大脑发育不良的表现,大脑发育不良导致眼肌协调性差。
觉明子 2013-7-20 22:00:58
觉老师,宝宝吐奶拒奶几天了,医生看了说是轻度感冒了,喉咙有点红。该怎么办啊?为什么吃了脾胺肽还会感冒啊
还有他最近睡觉突然抽搐一下的现象越来越频繁了,严重影响睡眠了,该怎么办啊
4453966 2013-7-21 12:12:33
脾胺肽也不是什么神丹妙药,吃了以后就百病不生了,只是服用一段时间后,免疫力会提高。
宝宝吐奶拒奶几天了,医生看了说是轻度感冒了,喉咙有点红。应该针对感冒治疗。
还有他最近睡觉突然抽搐一下的现象越来越频繁了,严重影响睡眠了,应该排除癫痫的可能。建议复查脑电图。
觉明子 2013-7-22 11:11:58
觉老师,几天不见了,最近小羽毛进步蛮大,会自己侧身几乎全翻转过去。每天睡醒了会咿呀会笑,但是追物和注意力还是不好。
他的微量元素显示他缺镁,请问这个该怎么补呢?
4453966 2013-7-25 18:35:39
几天不见了,最近小羽毛进步蛮大,会自己侧身几乎全翻转过去。每天睡醒了会咿呀会笑,进展情况还是不错的!
追物和注意力还是不好,要加强追视的训练。
他的微量元素显示他缺镁,应该先食补。含镁的食物包括油菜、慈姑、茄子、萝卜、葡萄、香蕉、柠檬、橘子、黄豆、豌豆、蚕豆等,您看哪些可以做成流质食物,喂他就可以。
觉明子 2013-7-26 10:45:24
亲爱的觉老师,小羽毛才2个月又20天,还不能添加辅食呢,该怎么办呢
4453966 2013-7-26 23:08:02
少量喂一点流质食物没关系。
觉明子 2013-7-28 8:09:27
觉老师,好久没来了,最近小羽毛做康复项目很多,每天累得我实在是没力气回家倒头就睡。
羽毛最近咿呀得很多,笑得也很多,睡觉惊跳少了,但追物变差了。
马上就要三个月了,最近做的康复是智训(每周一次),运动/水疗/导平/脑循环(每天一次),申捷已经打完一个疗程,鼠神经生长因子还是隔天一针。
头围长的很慢36cm,身高61cm,体重5.6kg。
但是觉老师,羽毛现在有个很严重的问题,他头总是右转,眼睛大多数情况还是只往右看(似乎不能回正,尤其是左眼)。这也是他追物越来越差的原因,请问我该怎么办呢(他睡觉闭眼的时候眼球还是固定在最右边)
很抱歉,思绪很乱人也很累,所以表述有点颠三倒四。盼回复~~
另,最近天热,请老师也保重身体
刚才忘记说,最近几天他都爱身子往前打挺,还有点拉肚子
4453966 2013-8-2 19:09:07
羽毛现在有个很严重的问题,他头总是右转,这是异常姿势,是局部肌张力增高的表现,您应该慢慢将他的头向左转。
眼睛大多数情况还是只往右看(似乎不能回正,尤其是左眼)。这也是他追物越来越差的原因,这是大脑控制眼肌协调不好的表现,用神经营养药物后,会改善。
最近几天他都爱身子往前打挺,应该多让他侧卧位。
还有点拉肚子,应该是胃肠功能不好,可以口服妈咪爱。
觉明子 2013-8-5 9:43:51
觉老师前几天没见您上网,还挺担心的,天气热一定要注意身体
谢谢您的回复。这几天小羽毛感冒有点低热,我喂了保婴丹基本快好了,治疗中断了几天
上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉,小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬,大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图(没有24小时脑电图)是正常的。所以中断了导平和脑循环,停掉以后就再也没抽过了。所以我想问下觉老师,关于电的治疗是否对他有效呢,我担心触发癫痫,如果作用弊大于利就算了。
申捷已经打完一个疗程了,鼠神经生长因子还在继续
4453966 2013-8-6 8:23:18
上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉,小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬,大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图(没有24小时脑电图)是正常的。所以中断了导平和脑循环,停掉以后就再也没抽过了。这两项治疗的效果都不肯定,也没有询证医学的证据显示它们的有效性。
担心触发癫痫,是有道理的。我建议停掉。
谢谢您的关心!
觉明子 2013-8-6 9:04:58
上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉,小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬,大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图(没有24小时脑电图)是正常的。所以中断了导平和脑循环,停掉以后就再也没抽过了。这两项治疗的效果都不肯定,也没有询证医学的证据显示它们的有效性。
担心触发癫痫,是有道理的。我建议停掉。
谢谢您的关心!
觉明子 2013-8-6 9:05:23
刚从医院回来看到您的留言。不知道为什么每次看到您的话我就安心了。再累也喜欢进这个网站看看再睡觉。
不知不觉小羽毛已经住院快一个月了,医院规定住一个月就必须出院。所以我想问下觉老师,出院后运动和水疗是不是都要停掉休息呢,还是说最好每天继续运动和水疗呢。鼠神经生长因子隔天一针打满15针也就到时间了,该什么时候进行第二疗程呢?申捷又该什么时候打呢?
小羽毛因为感冒,所以高压氧和针灸一直没有做,请问觉老师这2项有必要做吗?
4453966 2013-8-6 19:40:24
出院后运动和水疗不是都要停掉休息,最好每天继续运动和水疗。鼠神经生长因子隔天一针打满15针也就到时间了,过10-15天进行第二疗程。每天一次静脉滴注申捷,10天一个疗程,可以和鼠神经生长因子同时治疗,也可以不同时治疗,疗程之间间隔20天左右。
小羽毛因为感冒,所以高压氧和针灸一直没有做。高压氧有必要做,头部针灸对小羽毛有帮助。
觉明子 2013-8-7 8:39:31
觉老师,很久不见身体还好吗。前段时间网站老打不开,以为以后都再不能和您交流了,真的伤心的哭了一顿。没想到今天无意又打开了,好惊喜!
向您汇报一下羽毛现在的情况:现在身高68CM,体重14斤,头围38CM,囟门基本闭合。4个多月确定得了癫痫、部分发作,现在每天吃1/8的开普兰控制住了
同笑没有停过,一天2次每次2.5ML。吃奶很不好600-700ML一天,每天吃1/3蛋黄泡米糊2次
现在每天在湖南省残疾儿童康复中心做运动半小时,会坐但不太稳当,手肘可支持身体
追物追声会,但经常注意力不集中,叫不应,常常一顿乱看。手可以自己拿玩具摇着玩,会换手,会抓自己脚玩。下肢肌张力依旧有点高
认识家里人,但不认生。爱笑
这是我一直坚持着的努力,总算是有回报了,真心希望每次我来都是向您报告好消息。也祝您身体健康,笑口常开。
4453966 2013-11-13 20:23:02
只有坚持努力,肯定会有收获。
小羽毛应该会越来越好的!
觉明子 2013-11-14 11:15:47
觉老师,我该怎么训练他注意力集中会盯人看呢。这个障碍始终突破不了,不知道有什么方法么
4453966 2013-11-14 18:33:21
训练他注意力集中会盯人看,要用多种方法吸引他注意力。
例如:颜色鲜艳玩具、会发声的玩具、他感兴趣的食品。
看人的时候,要及时给以鼓励。
觉明子 2013-11-15 10:49:29
各种方法似乎都不能很好吸引到他,总是看几秒就无视了。每次都很耐心的夸赞,效果也很不佳。追声也不好
不知道为什么总是吃的很少,稍微多吃一点就大便次数增多,怎么也长不胖啊
4453966 2013-11-21 18:15:49
小羽毛的脾胃功能不太好,可以用中药调理:启脾口服液。
觉明子 2013-11-22 10:11:18
觉老师好,马上就要过年了,先给您拜个早年。祝您马年吉祥如意
羽毛最近因感冒发烧引发癫痫住进了PICU,做了MRI显示左颞部有个小囊肿,请问这个问题大吗?
8个月了,现在已经知道自己名字了,让我好开心。独坐也很稳当,翻身不太好,肘支持很好,手支撑不行,下肢肌张力依旧偏高,该怎么办好呢
4453966 2014-1-20 21:53:52
羽毛最近因感冒发烧引发癫痫住进了PICU,做了MRI显示左颞部有个小囊肿,囊肿一般是比较稳定的,问题不大。但如果以后出现恶心、呕吐、头痛的症状,就要马上就医。
8个月了,现在已经知道自己名字了,独坐也很稳当,翻身不太好,肘支持很好,手支撑不行,下肢肌张力依旧偏高。应该继续康复训练,重点做翻身训练、手支撑训练、下肢被动分腿训练、双腿屈伸训练、双足背屈训练。
祝小羽毛马年健康快乐!
觉明子 2014-1-21 8:53:34