漫漫长路、点点星光——又见嘟嘟爸

相信你和我一样,在看了我一年多前写的那篇《永不放弃——嘟嘟爸爸访谈录》之后,心中升起无限信心,在每个灰心沮丧的时刻,总以嘟嘟的进步激励自己,并认为嘟嘟父子已经取得了终极的成功。就象所有美丽的童话,结尾都是“从此,王子与公主过上了幸福的生活。”


XX这个脑损伤孩子,考上了大学,从此,一家人过上了幸福的生活。


是这样吗?


嘟爸走进大学校园,儿子嘟嘟正在军训,1米97的 个子,理所当然地做着排头兵。教官喊指令,嘟嘟总是不合拍,凡是有关动作协调的事,嘟嘟总有精彩的异常表现。教官一定在心里气急了这高个儿男孩,让他离队 到一边罚站去。嘟爸其实经常去看儿子,但那天正好是悄悄地站在他的背后,一开始他并不知道。嘟爸隔着操场的金属篱笆递进去冰镇的饮料,他不敢接。问他怎么 回事,他回答是,教官让他在边上歇一会。


大学篮球队相中了嘟嘟的大高个子,想吸引他入队,几场球下来,放弃了这个念头。


嘟嘟学的是会计专业,课堂中有个很普通的会计人员常备动作——把印章扣进方框内。嘟嘟很努力地扣印章,却总是扣不准,要么上面冒点头,要么下面出了线。老师就罚他扣章几百遍。


但嘟爸去向学校老师打听,得知嘟嘟是班里最刻苦的孩子。


从 小到大经历的挫折多了,嘟嘟不免怀疑自己的“异常”,也曾经问过爸爸:“我到底得的什么病啊,为什么这些事情总做不好?”嘟爸总是明确的告诉他,他什么问 题都没有,所欠缺的就是刻苦,再刻苦。自然界中任何植物的花都有不同的颜色,而且即使同一个种的植物、每一朵花的细节也有所不同。


这是一场家长聚会,我和奇奇爸爸是最谦恭的晚辈,平日在博客上夸夸其谈的我们,面对偶像时,心中只有敬佩和崇拜。


我问嘟爸:“我以为嘟嘟考上了大学,从此人生就会顺利下去,没想到任务仍然这样艰巨,这啥时是个头儿啊?难道真要终生康复?”


嘟爸回答:“每个阶段都有一个或几个具体的目标。孩子小的时候,目标是会走路、会说话、能上学。而长大后上了大学,康复就要“深抠”一些细节性的问题了,比如坚持训练以增强身体动作协调性、让每个语音发的更加标准、手的功能更加完善。”


我看着坐在对面说话的嘟嘟爸,依然神清气爽眼神明亮,很男人的一个男人。在对待孩子康复上,似乎从不知疲倦,或者说,坚持真的已经成为一种习惯,不需要从别的榜样身上获得力量,不需要刻意表现坚强,不需要语重心长地叮咛晚辈家长,更不需要从别人欣赏尊敬的眼光里提升自信。


他坐在那里,回答问题时稍微前倾身子,表示对我们的尊重,只是很随意地微笑聊天,说嘟嘟在大学里的表现,说嘟嘟多年来的康复,说他自己的康复理念。


嘟 嘟小时候很善良,有一次爸爸带他去颐和园的西堤西面的冰上玩,看见远处的冰—水交合面上有很多的野鸭子在游泳。父子俩很小心的向前探,既想很近的看到这些 鸭子,又不想打扰了它们平静的生活。但就在这时,几个痞子一边大声的叫喊着,一边向那群野鸭子投掷石块,把它们赶得飞走了,嘟嘟就大哭起来。他善良幼小的 心承受不住任何不善良的举动。


嘟爸觉得儿子过于单纯,就常带他去公众场合。2009年夏天带他去爬泰山,从泰山下来,想再去诸城(孟子的故里),嘟爸让他在泰安排队买票,排到嘟嘟时下班时间到,卖票的宣布停止售票,嘟嘟非常的生气,跟那个售票员大吵起来,并且当场就掏出手机要投诉那个售票员。


以上两个故事是一个对比,说明嘟嘟已经开始成熟,已经有了很明显的反抗、维权意识,为了保护自己的应得利益,他能想出自己的办法了。这点让嘟爸感到放心。


嘟爸为了让儿子增强体质增加协调性,把游泳做为一项主要康复项目,并鼓励儿子坚持多年。儿子游泳学得慢也游不好,嘟爸说:“你游泳很厉害,跟别人比一比,你比他们都游得距离长。”


嘟 嘟小时候走不好,七八岁时走路仍然举着胳膊屈着腿,嘟爸也找不出更好地练习走路的方法,就带儿子经常去爬附近的香山,拽着他一个衣角给他平衡,并让他感知 爸爸在身边陪伴的安全感。每次都要爬三个来回(六趟),在儿子不愿意再爬时,嘟爸提醒他:“你不是想去吃肯德基吗?爬完六趟才能吃。”


我记得去年嘟嘟个子是1米93, 一年多又长了几厘米,看来骨骼真的可以在锻炼中生长。对于这个理念,嘟嘟爸说他家小区里有个退休老头儿(一个出租车司机,因胃癌切掉四分之三的胃),以前 骨瘦如柴病殃殃,后来练健美,几年下来身体强壮了许多,身上那些大肌肉块相当威武。还说有个老人,退休后才开始练毛笔字,那字写得漂亮啊。


这就应了一句康复名言:大脑因使用而生长、身体因使用而生长。


我问嘟爸寒假时有什么安排,他说要带儿子做语言训练,目前还有个别音发不太准。


聚会还没有结束,嘟爸提前退场,原因是他的老母亲摔了,他要回家给老母亲做饭。


我送他出大门口,他与我握手再见,手心传递出一种坚定的力量。


后来我发短信给他,希望他提供多一些素材,我好再写一篇轰轰烈烈的文章。


他说抱歉,无法提供我更多的素材。


我有点遗憾地说:“那我只能回忆整理一下那天聚会您讲的话了,不过印象最深的只有游泳和爬山。”


他的回信很朴素:“其实就是这样,象游泳、登山之类的很平凡的事情串起孩子的康复,不可能有太多闪光的东西。但是只要在这种平凡中忍耐、坚持,明天肯定和今天不一样。”


这几天我反复品味着这句话“在平凡中忍耐坚持,明天肯定和今天不一样”,感觉智慧再次充满了我,人生和康复原本是一样的,都是在平凡中忍耐坚持,在坚持中体会幸福,在幸福中充满感恩。


我给这篇文章起名“漫漫长路、点点星光”,代表嘟嘟父子20年来的康复历程,这八个字能代表我们带孩子康复过程中的艰难、乐趣与希望么?


累了倦了时,记得抬头看点点的星光。


再闭上眼,让自己的思想在夜空的深邃中,变得悠长……


小三的妈妈        2010-1-18 17:04:11



嘟嘟能长到1米97的高个真神、嘟嘟能上大学更是他们父子的成功,让大家看到了希望。但让一个曾患过脑瘫的的孩子去参加学校的军训的确太为难孩子了。


fliya        2010-1-18 20:30:15



加油!


天生我才123         2010-3-15 13:36:51



怎么说呢,心里很不是滋味,对自己说加油吧,大家都加油吧,不要放弃。


Angela         2010-3-19 22:33:57


2010年01月18日

[原创]圆
我的伟大梦想

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