[求助]请教觉名子老师看看我家宝宝的情况,一个伤心的父亲。非常感谢!
[求助]请教觉名子老师看看我家宝宝的情况,一个伤心的父亲。非常感谢!
首先感谢站长帮我注册。 宝宝比预产期提前2天剖腹产,出生6.2斤,没生过黄疸,出生评分5分钟跟10分钟都是10分。4个月的时候发现不追物,不追声,不会翻身,不会抬头,竖抱抬头不稳,去医院拍了核磁,做了听觉脑干诱发电位,一个40 一个50,稍微损伤。眼底没问题。血液串联质谱跟染色体无显著异常。普通脑电图正常。
核磁报告出来:头颅前后径稍小,脑白质偏少。双侧额颞部脑外间隙稍增宽,脑实质内未见明显异常信号影。双侧侧脑室后角稍变方。中线结构无移位。MRA未见明显异常。4个半月的时候隔天肌注恩经复,口服同笑(每天2次,每次2ML)上个星期改用神经节苷脂,挂点滴。(我觉得打恩经复时宝宝的力量有所提高)。
目前孩子6个多月了,侧卧头爱后仰,仰卧有时喜欢往上看,不会翻身,被动翻身可以抬头十几秒,眼能追物,(追物时头部不能灵活左右摆动)耳朵不能追声源,(他能听得见)不会坐,扶站能站几秒,感觉腿部没什么力量,不认识爸妈,不会主动伸手拿物,(给他手指或玩具能抓住一会就松手扔掉),拇指有时内握。仰卧时有说有笑,手脚有力的摆动,蹬踏,竖抱起来就不活泼了,吃奶睡眠都很好,会玩手吃手。3个月时就会咿呀咿呀的说话,有时很大声的叫嚷,2个多月就会笑,只是很少发出声音的笑,咯吱他的时候有时会大声的笑。
上个星期去医院开始康复,项目有PT OT 语言 按摩,头部注射申捷,打十天停十天。
想请教觉老师:
1 根据核磁报告看我宝宝的脑损伤严不严重? 预后会是什么结果?
2 康复科的医生说我宝宝将来会智力低下,以您的经验看宝宝将来的智力会很严重吗?
3 宝宝的情况是不是属于特别严重的脑损伤?将来会发展成为脑瘫吗?
4 宝宝听得见声音,为什么不会扭头找声源呢?将来会不会影响他的语言功能?
5 现在的治疗强度可以吗?需要添加什么项目?
6 打完十天申捷,休息期间可不可以肌注恩经复?如果可以怎样打法?
麻烦觉大夫百忙之中解答一下,非常感谢!!! 一个伤心欲绝的父亲。
ytpl 2013-3-29 13:04:31
1 根据核磁报告看,宝宝的脑损伤不严重,预后会比较好,但不能完全正常。
2 康复科的医生说宝宝将来会智力低下,以我的经验看宝宝将来的智力会不很严重。
3 宝宝的情况不是属于特别严重的脑损伤,将来发展成为脑瘫的可能性比较小。
4 宝宝听得见声音,不会扭头找声源,应该是因为宝宝的头部控制不太好。将来可能会影响他的语言功能。
5 现在的治疗强度可以,不需要添加什么项目。
6 打完十天申捷,休息期间可以肌注恩经复,隔天注射一支。
觉明子 2013-3-29 22:49:18
非常感谢觉老师您及时的回复,听你这么明确的回答后我的心情会好些,我们结婚11年才有了这个宝宝,之前要了2个都是3个多月的时候胚胎停止发育。之后几年就没敢要,这次是他妈妈吃的保胎药好不容易得了这么个宝贝,没想到还是出了问题,到现在我们也不知道什么原因会导致他的脑白质偏少。
还想请教觉老师的是:
1 在青岛医院康复科的主任说宝宝目前的状态只有1-2个月的水平,这是不是说明宝宝发育落后很多?
2 宝宝现在不认识爸妈,叫名无反应,是认知有问题吗?该怎样提高他的认知能力?
3 针对他的听力问题有没有什么方法可以提高和改善?随着他的自身发育和康复训练能够自行恢复到叫他名字就
会有所反应的地步吗?您接诊过的孩子有没有这个类似的情况?
4 听说针灸对孩子的智力有帮助,目前有没有比必要给孩子针灸?针灸能诱发癫痫吗?
5 您说宝宝的脑损伤不是特别严重,可是他目前什么都不会,就会吃手玩手,快7个月的孩子还吃手玩手是不是不
正常的表现?
谢谢觉老师,先问这些问题了,以后随着孩子的康复,还会有问题讨教。
ytpl 2013-3-30 10:24:48
1 在青岛医院康复科的主任说宝宝目前的状态只有1-2个月的水平,这是说明宝宝发育落后很多,但通过康复治疗可以追上一些。
2 宝宝现在不认识爸妈,叫名无反应,是认知有问题。要提高他的认知能力,可以买一些早期开发智力的书,按照里面的方法做,不要把宝宝当做6个月的孩子,要当做2个月的孩子。
3 针对他的听力问题,有方法可以提高和改善,就是要让他听各种不同频率、不同音色的声音,多买一些可以发出声响的玩具。另外,还可以多听音乐。随着他的自身发育和康复训练能够自行恢复到叫他名字就会有所反应的地步,我接诊过的孩子有这个类似的情况的,而且还不少。
4 听说针灸对孩子的智力有帮助,只是大家这么认为,没有科学证据显示如此。目前没有必要给孩子针灸。针灸一般不能诱发癫痫。
5宝宝的脑损伤不是特别严重,是从他的核磁表现上来说的。并且他目前也不是什么都不会,脑损伤特别严重的孩子都不会吃手玩手。快7个月的孩子还吃手玩手不是不正常的表现。
觉明子 2013-3-30 22:58:45
感谢觉老师这样夜以继日的回复我们的问题,祝身体健康!愿坛里的宝宝都能够健康快乐的成长!再次对你表示感谢!!!
您好 觉老师刚才浏览以前的问题发现您说脑损伤的孩子不能打百白破,我的宝宝没发现问题之前已经打完3针了,并且打第一针的晚上开始定时不明原因的哭闹,一直哭了快3个多月,(白天很正常不哭,傍晚5点左右一直哭道7点左右)去医院也没检查出什么,说可能是肠绞痛吧。请问觉老师脑损伤的孩子打了百白破会有什么后果?孩子的哭闹是不是跟打针有关系啊?
ytpl 2013-3-31 12:27:48
脑损伤的孩子不能打百白破,您的宝宝没发现问题之前已经打完3针了,并且打第一针的晚上开始定时不明原因的哭闹,一直哭了快3个多月,(白天很正常不哭,傍晚5点左右一直哭道7点左右)去医院也没检查出什么,说可能是肠绞痛。脑损伤的孩子打了百白破,极少数孩子会出现高热、抽搐。您孩子的哭闹应该跟打针没有关系。
觉明子 2013-3-31 23:21:27
您好 觉老师,我儿子在医院康复1个多星期了,昨天去看了他,感觉没什么进步,康复师只是说胳膊腿有些力量了,其他的还是没什么进展。在这里有几个问题想请教觉老师。
1 目前的PT每天只上一节课(30分钟)感觉是不是量有些少。需不需要在加一节?
2 pt课现在只是教他左右转头,在大龙球上练手支撑,而我感觉是不是应该锻炼他的前庭功能?
3 宝宝现在7个月 应该给他锻炼翻身吧?书上说翻身是成人以后都要用的动作,孩子如果到7个月还不会自己翻身,这种记忆会储藏在大脑中,以后可能就会更困难了,是这个道理吗?
4 宝宝的竖头总是不稳,转头不灵活,是不是他的颈部肌肉有问题?康复师帮他转头的时候 ,他挺反抗的,应该怎么提高他的转头能力?
问题有些复杂,谢谢觉老师有时间解答一下。
ytpl 2013-4-3 9:12:11
1 目前的PT每天只上一节课(30分钟),量是有些少。需要再加一节。
2 pt课现在只是教他左右转头,在大龙球上练手支撑,是不够的,还应该训练被动翻身。锻炼他的前庭功能不是重点,重点是抗重力能力、体干旋转能力。
3 宝宝现在7个月 应该给他锻炼翻身。书上说翻身是成人以后都要用的动作,孩子如果到7个月还不会自己翻身,这种记忆会储藏在大脑中,以后可能就会更困难了,是这个道理。
4 宝宝的竖头总是不稳,转头不灵活,是他的颈部肌肉有问题。康复师帮他转头的时候 ,他挺反抗的,应该由治疗师辅助他做左右转头训练,提高他的转头能力没有什么更好的方法。
觉明子 2013-4-3 22:26:01
不好意思觉老师又来打扰您了,又有新的问题请教您一下:
1 宝宝的脑白质偏少是属于脑白质发育不良吗?脑白质偏少跟异染性脑白质发育不良有区别吗?(宝宝的常染色体跟染色体微缺失检查都是正常的)
2 脑白质偏少的孩子的大脑能随着自身的成长发育到正常吗?
3 宝宝的临床表现怎么会这么差?需要做遗传代谢方面的检查吗?(已经做了血液串联质谱检查无显著异常,尿代谢没有做。)
4 我的宝宝会不会因为脑白质偏少而夭折?
谢谢觉老师请帮我解答一下,可能我的问题有点愚蠢,可我看着宝宝这些日子进步缓慢心里十分着急,如果万一会出现夭折的情况,我想目前还是把他接回来好好陪他度过这几年,谢谢觉老师!
ytpl 2013-4-9 11:24:06
1 宝宝的脑白质偏少是不属于脑白质发育不良,脑白质偏少跟异染性脑白质发育不良有区别,是不同的疾病。
2 脑白质偏少的孩子的大脑能随着自身的成长发育,但不能发育到正常。
3 宝宝的临床表现这么差,还是因为大脑发育差。但通过康复训练,也应该有进步。如果没什么进步,就需要做遗传代谢方面的检查,建议做尿代谢、血代谢、染色体检查。
4宝宝不会因为脑白质偏少而夭折。
觉明子 2013-4-10 11:17:55
谢谢觉老师,看到你详细的解答,心里很是宽慰,我会继续给宝宝康复,不管宝宝未来怎样,他都是我至亲至爱的人,我不会放弃宝宝的。谢谢!!!
ytpl 2013-4-11 7:49:12
只要努力康复,宝宝就会越来越好的!
觉明子 2013-4-11 14:17:02
你好 觉大夫 半个多月没来了,今天来向你说说宝宝的情况及几个问题向你请教,宝宝去医院康复1个多月了,期间因为有事跟生病耽误了十几天,实际上只康复了二十几天,十几天前宝宝知道转头寻找声源了,这是让我感到最高兴的事情,不知道是针剂还是自身发育的结果,头控方面比以前好多了,稳定了不少,翻身方面只会侧翻,翻过去后手不知道抽出来。其他的都还不会认知也不行,这算是有点进步吗?有几个问题想请教觉大夫:
1 神经节苷脂会诱发癫痫吗?
2 宝宝现在还喜欢双手握着玩,躺着抱着都玩,这是智力低下的表现吗?
3 宝宝侧翻的时候头跟腿都能翻过去,但是胳膊压在下面自己不知道抽出来,请问这是怎么回事?是意识还是神经支配的问题?我们该怎么训练?
4 宝宝仰卧时很高兴,双手紧握,双腿有时弯曲有时伸直,弯曲时两脚后跟互蹭,手跟脚都是汗,嘴里大声叫嚷,不知道是紧张还是激动的表现,请问正常吗?
5 PT师除了训练颠球跟手支撑没教过被动翻身训练,只是给宝宝按摩身上的连个穴位 说是引出什么反射,有时还练习腹爬模式,这种训练方法正确吗?
谢谢觉老师请帮助解答一下。谢谢!!!
ytpl 2013-5-1 21:03:33
1 如果脑电图异常,神经节苷脂会诱发癫痫;如果脑电图正常,就不会诱发癫痫。所以在注射神经节苷脂之前,要常规做脑电图检查。
2 宝宝现在还喜欢双手握着玩,躺着抱着都玩,这是智力低下的表现。
3 宝宝侧翻的时候头跟腿都能翻过去,但是胳膊压在下面自己不知道抽出来,这是意识的问题,应该帮助宝宝把手抽出来,重复的次数多了,宝宝就会明白了。
4 宝宝仰卧时很高兴,双手紧握,双腿有时弯曲有时伸直,弯曲时两脚后跟互蹭,手跟脚都是汗,嘴里大声叫嚷,应该是激动的表现,正常儿童也会有这样的表现。
5 PT师除了训练颠球跟手支撑没教过被动翻身训练,只是给宝宝按摩身上的连个穴位 说是引出什么反射,有时还练习腹爬模式,这种训练方法正确。但应该也做被动翻身训练。
觉明子 2013-5-1 23:26:30
再次感谢觉大夫的解答,在儿童医院检查的时候医生给开的吡拉西坦脑蛋白水解物片跟维生素b6 请问这两种药对智力有帮助吗 我看网上介绍说b6有治疗智力发育迟缓的作用,是这样的吗?我又怕给宝宝吃多了会有B6依赖症,您觉得我们该给宝宝吃这两种药吗 ?
ytpl 2013-5-2 11:46:00
在儿童医院检查的时候医生给开的吡拉西坦脑蛋白水解物片跟维生素b6 ,这两种药对智力没有帮助。
看网上介绍说b6有治疗智力发育迟缓的作用,不是这样的。不建议给宝宝吃这两种药。
觉明子 2013-5-2 15:02:30
谢谢觉大夫每次的解答都那么的及时,针对宝宝目前的情况有问题请教觉大夫:
1 我宝出生时没有高危因素,而且评分是10分,既然不是后天造成的脑损伤,那是不是就能说明我宝在出生前时大脑已经损伤了?
2 出生前的脑损伤是不是属于先天的?并且先天脑损伤康复效果不如后天的效果?
3 我看过网站里的一些孩子的表现,我觉得我宝比他们都严重的多,是不是说明我宝将来脑瘫的可能性最大?
4 医院的核磁共振不一样吗?为什么我宝的核磁就写了那么一小段?我看坛里其他的核磁项目检查的都特别的多,设备不一样还是项目检查的不一样?不都是核磁平扫吗?
5 我想请觉大夫看看我宝的片子,请告诉我您的邮箱可以吗?
谢谢觉大夫 ,看着宝宝进步缓慢 ,内心万分着急 都8个月了还是什么都不会。我觉得情况很糟糕。
ytpl 2013-5-7 21:35:08
1 宝宝出生时没有高危因素,而且评分是10分,既然不是后天造成的脑损伤,那就能说明宝宝在出生前时大脑已经损伤了。
2 出生前的脑损伤是属于先天的,并且先天脑损伤康复效果不如后天的效果好。
3 看过网站里的一些孩子的表现,觉得宝宝比他们都严重的多,是说明宝宝将来脑瘫的可能性最大。
4 医院的核磁共振是不是一样,要看医院用的哪个厂家的机器、哪个型号。您宝的核磁就写了那么一小段,看坛里其他的核磁项目检查的都特别的多,有设备不一样的原因,也有报告人是否写详细的原因。
5 juejuemingzi@163.com
觉明子 2013-5-8 12:01:54
你好 觉大夫片子已经发到你的邮箱里了 请帮看一下 具体什么问题 。谢谢!!!
ytpl 2013-5-8 21:28:13
我仔细看了宝宝的核磁,可以看到以下异常:双侧侧脑室后角形状欠佳,脑白质偏少,双侧额颞部脑外间隙增宽。是大脑发育不良的表现。
不是很严重,只要坚持康复治疗,宝宝的大脑还可以再发育好一些。
觉明子 2013-5-9 15:32:46
谢谢觉大夫。1那您觉得上述其中哪一个对宝宝的影响更大?是不是脑白质偏少这个影响最大?
2 既然不是很严重,那他的临床为什么这么差?是不是后天发育的也不算好?
3 是不是大脑后天发育的在好些对他的智力跟运动多少会有些提高?
4 通过系统的康复锻炼可以促进大脑的发育吗?康复锻炼也能促进智力的发育吗?
谢谢觉大夫,再一次麻烦您。
ytpl 2013-5-10 20:45:39
1脑白质偏少这个影响最大。
2不是很严重,是跟其他脑发育不良的患儿相比较而言。有的患儿终身卧床、不能行走,那才是严重的。后天发育的会有改善。
3大脑后天发育的在好些对他的智力跟运动多少会有些提高。
4 通过系统的康复锻炼可以促进大脑的发育。康复锻炼也能促进智力的发育。
觉明子 2013-5-11 9:16:16
你好 觉大夫随着时间的推移,宝宝康复快1个半月了,看不到什么明显的效果,还是不会翻身 不会坐 而且宝宝目前还没有主动抓物的意识(目前快9个月了)感觉什么都慢。有问题请教觉大夫:
1 宝宝没有主动抓物的意识是不是说明智力问题很严重?还是精细动作不行的表现?
2 这么长时间看不到什么明显的效果是宝宝自身严重还是康复的方法不行?
3 我接触我别的脑白质偏少的宝宝,可是他们比我宝的运动感觉要好些,另外双侧侧脑室后角形状欠佳是不是会影响宝宝后天的发育?
4 宝宝第一个疗程的申捷快打完了(30针)期间要休息一个月后再打,说是要打到2岁半到3岁,请问觉大夫是这样吗 ?有必要打到2岁吗?
麻烦觉大夫了 谢谢!!!
ytpl 2013-5-20 11:58:03
1 宝宝没有主动抓物的意识,是说明智力问题比较严重,也有精细动作不行的表现。
2 这么长时间看不到什么明显的效果,是宝宝自身严重。
3 接触别的脑白质偏少的宝宝,可是他们比宝的运动感觉要好些,另外双侧侧脑室后角形状欠佳是会影响宝宝后天的发育。
4 宝宝第一个疗程的申捷快打完了(30针)期间要休息一个月后再打,没有必要打到2岁。一共打60针就可以了。
觉明子 2013-5-20 14:00:12